Yvonne van Osch - werk voor Somma

Interview met prof. dr. Douwe van Houten
Gelijkwaardig burgerschap, ook met een handicap. Een utopie?

Gelijke rechten voor alle burgers in ons land: natuurlijk! Maar op welke trede staan mensen met een handicap in de praktijk? Waarom is niet alle openbaar vervoer toegankelijk voor minder mobielen? Waarom zien we zelden gehandicapten in een quiz op tv?

Yvonne van Osch, voor Somma, 2001




Waarom…? Douwe van Houten, socioloog en hoogleraar aan de Utrechtste Universiteit van Humanistiek, heeft zich de afgelopen negen jaar serieus verdiept in de sociale positie van mensen met een chronische ziekte of handicap. Dat van gelijkwaardig burgerschap in Nederland nog geen sprake is, mag duidelijk zijn. Maar wat is hiervoor de grootste belemmering? Het is de inrichting van onze verzorgingsstaat, aldus Van Houten. "Ik kan na al die jaren niet meer om de conclusie heen: we zijn te ver doorgeschoten. We leven met een systeem dat mensen aanspreekt op hun handicap in plaats van hun kwaliteiten. Het legt hen in probleemgebiedjes uit elkaar: mobiliteitsprobleem, huisvestingsprobleem, gezondheidsprobleem, recreatieprobleem. Voor elk probleem bestaat een aparte regeling. Hoe sterk moet je als gehandicapte in je schoenen staan om niet de greep te verliezen op je identiteit?"


Speciaal onderwijs

"Het is een pijnlijke paradox. Het land waar de sociale voorzieningen zo'n beetje het hoogste peil ter wereld hebben, is een ontwikkelingsland als het gaat om sociale participatie van mensen met een handicap. Het begint al op de basisschool. Zogauw je een beetje afwijkt van de normale leerling, ga je naar het speciaal onderwijs. Dat leidt ertoe dat mensen waar niets mee is totaal geen ervaring krijgen in het omgaan met mensen waar wel iets mee is."
"Op dit moment heeft zo'n tien procent van de Nederlandse bevolking een zogenaamde functiebeperking. De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad telt 300.000 leden. Hun organisatiegraad is in vergelijking met die van het Verenigd Koninkrijk vier keer zo hoog. Maar waar zijn al die mensen? Hoe zichtbaar zijn ze, en hoe mondig? In Engeland is het niet ongebruikelijk dat mensen in rolstoelen zich aan de hekken van het parlement vastketenen, dat zie ik in Nederland niet gebeuren. Hou je maar een beetje op de achtergrond, is het devies."


Beleidstaal

Dat het poldermodel zich zacht gezegd wat onwennig verhoudt tot de al te assertieve gehandicapte burger, is volgens Van Houten een groot deel van het probleem. Bij pogingen om als lid van het College van Advies van de CG-Raad zijn definitie van gelijkwaardig en volwaardig burgerschap in beleidsplannen over te dragen, stuit hij al jaren op een wonderlijk mechanisme. "Veel organisaties spreken beleidstaal. Een gedempt, ontwijkend soort taal die hen vervreemdt van de achterban en ontwikkelingen vertraagt. Ik heb volhardend geprobeerd de woorden 'Wij eisen' te gebruiken in beleidsplannen. 'Wij eisen van de Wet Gelijke Behandeling… Wij eisen een anti-discriminatiewet…' Allemaal geschrapt. Voor Engelse gehandicaptenorganisaties is het demanden aan de orde van de dag, maar wil je door de landelijke politiek in Nederland serieus genomen worden, dan zul je met zinnen moeten komen als: 'Er moet worden nagegaan of er mogelijkheden zijn om alsnog te overwegen…'"


Kleine woonvormen

Gelukkig begint de bureaucratie nu ook het ministerie op te breken, aldus de hoogleraar. De bewegingen in de richting van persoongerichte zorg zijn gunstig. Er is geen reden voor mismoedigheid. "Waar we naar toe moeten, is het combineren van twee principes: gelijkwaardigheid en diversiteit. Kort gezegd: ieder mens doet ertoe en moet onder de eigen voorwaarden tot zijn recht kunnen komen. Daarom moet je mensen niet wegstoppen en bepalen wat goed voor hen is, maar hen zoveel mogelijk de regie over hun eigen bestaan laten voeren en hen daarin ondersteunen."

"De PameijerKeerkring in Rotterdam doet dat al vanaf 1920 met veel succes. Mensen met een verstandelijke of psychiatrische beperking kunnen terecht in kleine woonvormen, werkplaatsen, winkeltjes, cafés enzovoort. Een visiegestuurde organisatie die financieel gezond is," zegt Van Houten, "het kán kennelijk wel. Ja, er is een grens. Voor mensen die ernstig depressief of zwaar verstandelijk gehandicapt zijn past alleen het residentiële model. Maar die groep kan veel kleiner dan nu. Ambulante organisaties? Samen Beter in Den Bosch is een prachtig voorbeeld. Er zit maatschappelijk werk, een fysiotherapeut, verschillende maatjesprojecten, opbouwwerk.. allerlei vormen van wijkgerichte ondersteuning die mensen zo lang mogelijk uit de institutionele zorg houdt. Ik ben een groot voorstander van geïntegreerde gezondheidscentra op wijkniveau."


Gevarieerde arbeidsmarkt

Van Houten is er inmiddels van overtuigd dat voorzieningen inderdaad vooral op locaal niveau moeten worden opgebouwd, ook voor wat betreft de openbare ruimte, het openbaar vervoer, het onderwijs en niet te vergeten werk. "Bij een gevarieerde samenleving hoort een gevarieerde arbeidsmarkt: maak maar een plek tussen de anderen voor mensen die minder hard werken of wat grillig zijn in hun belastbaarheid. Maar in dit geval kun je waarschijnlijk beter gaan praten met gemeenten of locale directeuren, dan dat je een omweg maakt via het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid."


Anti-discriminatiewet

"Een van de dingen die heel duidelijk wel centraal geregeld moeten worden is een anti-discriminatiewetgeving. Het is een schande dat die in Nederland nog niet bestaat. In de Verenigde Staten kun je gewoon naar de rechter stappen als je gediscrimineerd wordt op grond van je handicap. Dat werkt, ook voor de beeldvorming. Dit is een ander aspect. Gehandicapten en zieken worden in Nederland nog veel te vaak weggezet als zielige stakkers. Ook zij zelf zouden daar geprononceerd tegen in opstand moeten komen. Gelukkig duikt de term empowerment ook hier steeds meer op. Een mooi woord, want power betekent kracht, maar ook macht. Laten zien dat je er bent, trots zijn op jezelf, daar gaat het om."

Gelijkwaardig burgerschap. Minder regels, een solide anti-discriminatiewet, empowerment en vooral actie op locaal niveau. "Het zal stapje voor stapje moeten en zeker een paar generaties gaan duren, maar er zit beweging in. Over enkele decennia heeft naar verwachting 25% van onze bevolking een chronische ziekte of handicap. Het is heel goed mogelijk dat ik daar zelf ook toe behoor. En denk maar niet ik me residentieel zal laten wegmoffelen."

---